Щороку 26 березня світ відзначає Фіолетовий день, або Всесвітній день обізнаності про епілепсію. Це не просто дата в календарі, а можливість розповісти про хворобу, яку оточують безліч міфів та упереджень. У цей день люди в різних куточках світу вдягають фіолетовий одяг, організовують просвітницькі кампанії та підтримують тих, хто живе з епілепсією.
Історія маленької дівчинки, яка змінила світ
Уявіть собі дев’ятирічну дівчинку на ім’я Кессіді Меган із Нової Шотландії, Канада. Як і всі діти, вона мріяла, гралася та раділа життю, але водночас жила з епілепсією — захворюванням, яке часто викликає страх і нерозуміння в оточуючих. Меган відчувала на собі здивовані та насторожені погляди, а іноді й відверте уникання, але замість того, щоб мовчати або приховувати свою хворобу, мужня дитинка вирішила діяти.
У 2008 році вона ініціювала Фіолетовий день (Purple Day) — день солідарності з людьми, які мають епілепсію. Чому саме фіолетовий? Тому що цей колір асоціюється з лавандою — рослиною, яка символізує самотність та ізоляцію, що часто відчувають люди з цим діагнозом.
Ідея маленької дівчинки швидко поширилася світом. Спочатку її підтримала Асоціація епілепсії Нової Шотландії, а вже у 2009 році до акції приєдналися понад 100 тисяч студентів, громадські організації та навіть політики. У знак солідарності телевежа в Торонто засяяла фіолетовим світлом. Україна також не залишається осторонь. Щороку все більше людей приєднується до ініціативи, підтримуючи тих, хто живе з епілепсією. Це свідчить про нашу готовність руйнувати стереотипи та будувати суспільство, де кожен почувається прийнятим.
Ще кілька десятиліть тому епілепсію вважали загадковою або навіть містичною хворобою. Завдяки просвітницьким заходам ми знаємо, що це хронічне неврологічне захворювання, яке супроводжується нападами, а не «одержимість» чи «кармічне покарання».
Епілепсія в історії та мистецтві
Епілепсія — одне з найдавніших відомих людству захворювань. Перші згадки про неї датуються 4000 роком до н.е.
Багато видатних особистостей, таких як Юлій Цезар, Ван Гог та Федір Достоєвський, Фредерік Шопен мали епілепсію. Цікаво, що геніальний композитор Шопен, якого знають у світі завдяки похоронному маршу, ймовірно, страждав на епілепсію. Протягом усього короткого життя (він помер у 39 років від муковісцидозу) митець переживав напади та галюцинації, які могли бути провісниками судом.
Епілепсія в літературі
Було б дивно, якби одна з найвідоміших людству хвороб не знайшла відображення у літературній творчості багатьох відомих письменників.
Вільям Шекспір у «Королі Лірі» згадує епілепсію в проклятті: «..чума на вашому епілептичному обличчі..». Це одна з перших згадок епілепсії в класичній англійській літературі. Цікаво, що в цьому контексті мова йде не тільки про фізичний стан людини, але й про його внутрішній біль, передчуття руйнівної сили, що насувається.
Слово «епілептик» було введене Вільямом Шекспіром. До речі, це далеко не єдине його нововведення—письменник збагатив англійську мову більш ніж 2000 новими словами.
Один з найбільш точних і зворушливих описів епілептичного нападу можна знайти у творах Олександра Дюма, зокрема, в «Графі Монте-Крісто», де аббат Фарія переживає жахливий напад судом: «…напад почався з такою швидкістю і силою, що нещасний в’язень не встиг навіть закінчити розпочате слово. Тінь промайнула на його чолі, швидка і похмура, як морська буря; очі розплющились, рот скривився, щоки почервоніли; він бився, гарчав, на губах виступила піна... так тривало дві години. Нарешті, байдужий як камінь, холодний і блідий як мармур, безпорадний як розтоптана билинка, він забився в останніх судомах, потім витягнувся в ліжку і залишився нерухомим…». В цьому ж творі Дюма описав клініку паралічу у свого героя Фарії на фоні епілепсії: «…востаннє напад тривав півгодини, після чого мені захотілося їсти, і я встав без сторонньої допомоги, а сьогодні я не можу поворухнути ні правою рукою, ні правою ногою…».
Письменник Федор Достоєвський у своїх творах неодноразово звертався до цієї теми, і саме в «Братах Карамазових» він наділяє свого персонажа Смердякова епілепсією, яка стає не лише фізичним симптомом, але й символом глибинних психологічних процесів у душі людини. Відомо, що сам Достоєвський, маючи особистий досвід цієї хвороби, часто описував її у своїх творах, щоб продемонструвати внутрішній конфлікт і душевні терзання своїх персонажів.
Епілепсія в літературі — це не лише про хворобу. Це про глибокі драматичні переживання, про те, як організм стикається з власною немічністю, а душа — з безоднею невідомого.
Епілепсія: більше, ніж судоми
Епілепсія вражає людей будь-якого віку, а її прояви можуть бути різними в залежності від тяжкості та форми хвороби.
Класичні форми епілепсії включають генералізовані (тоніко-клонічні, абсансні, міоклонічні) та фокальні напади, які залежать від локалізації епілептичного вогнища в мозку. Проте, крім поширених варіантів, існує безліч рідкісних форм епілепсії, часто пов’язаних із генетичними мутаціями, метаболічними порушеннями або структурними аномаліями мозку, серед яких:
- Синдром Аліси в Країні чудес — або мікропсія — це порушення, для якого характерне спотворене сприйняття простору, часу та власного тіла. У пацієнтів виникає відчуття зміни розмірів чи форми власного тіла або його частин. Часто синдром супроводжується судомами та зоровими галюцинаціями.
- Синдром Драве — тяжка міоклонічна епілепсія дитинства, що починається з фебрильних судом (судом на тлі підвищеної температури) у немовлят. У старшому віці приєднуються інші види судомних нападів, а також можливий розвиток епілептичного статусу. Синдром Драве призводить до розумового та фізичного відставання у розвитку.
- Синдром Леннокса-Гасто — тяжка форма епілепсії у дітей до 4 років з різними типами судом, що супроводжуються порушенням розвитку.
- Синдром Веста — епілептичний синдром першого року життя, що проявляється м’язовими спазмами, затримкою розвитку та характерними змінами на електроенцефалограмі.
- Синдром Расмуссена — рідкісне аутоімунне ураження однієї півкулі мозку, що викликає часті судоми, параліч та когнітивний регрес.
- Синдром Ретта — генетичне захворювання, яке частіше вражає дівчаток. Спочатку проявляється зниженням м’язового тонусу, після чого відзначається уповільнення розвитку, тяжка розумова відсталість, порушення ходи і мови. Характерними є повторювані стереотипні рухи рук (заламування, потирання тощо).
- Синдром Панайотопулоса — доброякісна потилична епілепсія у дітей, що проявляється вегетативними симптомами, нудотою та блювотою. Діти з цією формою епілепсії зазвичай не мають відхилень у фізичному чи розумовому розвитку.
- Синдром Отахара — важка неонатальна епілепсія, що виникає в перші дні життя та характеризується частими судомами з несприятливим прогнозом.
- Синдром Ангельмана — генетичне захворювання, що супроводжується розумовою відсталістю, значним дефіцитом мовлення або його повною відсутністю. Типовими є гіперактивність, маленький розмір голови, розлади сну, рухові порушення та проблеми з рівновагою.
- Синдром кільцевої 20-ї хромосоми — рідкісне хромосомне порушення, що супроводжується судомами, поведінковими розладами та когнітивним дефіцитом.
- Синдром Дживонса — форма епілепсії, що проявляється міоклонією повік (мимовільне сіпання повік), світлочутливістю, абсансами (періодична короткочасна втрата свідомості). Можливі рідкісні тоніко-клонічні судоми.
- Синдром Ландау-Клеффнера — порушення розвитку мови у дітей (афазія), що супроводжується епілептичними нападами.
- Синдром Акарді — рідкісне вроджене захворювання, пов’язане з агенезією мозолистого тіла.
- Синдром Дузе — міоклонічно-астатична епілепсія, що починається у віці 3 років (вдвічі частіше діагностується у хлопчиків) та важко піддається лікуванню.
Хоча сучасна медицина знає безліч форм епілепсії, приблизно в 50 % випадків причини їх виникнення залишаються невідомими. Відомі причини включають генетичні фактори, черепно-мозкові травми, інфекційні захворювання, інсульт, метаболічні порушення, структурні аномалії мозку.
Важливо зазначити, що епілепсія піддається лікуванню! До 70 % людей з цим захворюванням можуть жити без нападів завдяки протиепілептичним засобам. У складних випадках може бути розглянуто хірургічне лікування, таке як резекція епілептогенної ділянки мозку, калозотомія або лазерна абляція. Також можуть застосовуватися стимуляція блукаючого нерва або кетогенна дієта як допоміжна терапія.
Фіолетовий день: чому він важливий?
У світі понад 50 мільйонів людей живуть з епілепсією. Це не просто медичний діагноз, а виклик, із яким люди борються щодня. Фіолетовий день нагадує всьому світу: епілепсія — це не клеймо. Це не вирок. Це стан, із яким можна жити повноцінно.
Кожен із нас може зробити свій внесок: 26 березня вдягнути фіолетове, розповісти про цю ініціативу знайомим, а також поширити інформацію про алгоритм першої допомоги
